えっぽについて
ABOUT
えっぽは早産児ビリルビン脳症による脳性まひをもつ人々がつながり、
互いにささえあう当事者の会です。
大切にしたいこと
柔らかく
つながる
双方向の矢印
脳性まひ
当事者の会
すぐには正解は出ないかもしれないが、不安の中から抜け出せるように。
いくつかそれぞれの正解が見つかる一つのヒントになれるように。
3つの「I」（合い）を重視した活動を行なっています。
- 話し合い（安心の場を作ろう！）
- 学び合い（情報の差をなくそう！）
- 向き合い（それぞれの正解に向けたヒントを見つけよう！）
代表あいさつ
GREETINGS
代表 澁谷友哉
代表の澁谷友哉です。わたしは早産児ビリルビン脳症による脳性まひ当事者のひとりです。
わたしがこの会を立ち上げようと思ったきっかけには自分自身の様々な経験があり、この経験を自分よりも後の世代の人たちに伝えたいという気持ちと、同時に当事者それぞれの経験を知りたいという気持ちが強くなりました。
今までの経験のなかで感じた、疾患がまだまだ知られていないことや治療方針が更新されにくい現状、特性に応じた支援体制をより良くしていくためにも、それぞれが自分の口から経験を語り合い、学び合い、向き合っていける場所をつくりたい・・・そんな思いから「えっぽ」は始まりました。
「えっぽ」は保護者のための会ではなく、「当事者の会」であることを何よりも大切にしています。この会で世代をこえて語り合ったことを未来へ。みんなでバトンをつないでいきましょう。